Heleen Gorter is ouder van een inmiddels 18 jarige zoon met TOS en auteur van het boek ´Vechten voor mijn kind met een TOS´. Vanuit haar ervaringen heeft ze veel contact met andere ouders, geeft ze lezingen, zet ze zich in om TOS algemeen bekender te maken en is ze voorzitter van Stichting TOS -Centraal. Daarnaast is ze betrokken geweest bij het HU project COMPLETE en de Deelkracht onderzoeken Toegankelijkheid ZG, Samen met Ouders. Momenteel is ze betrokken bij de Deelkracht onderzoeken PARTOS en Levensloop TOS in de keten.
